目には見えない不屈の力を示そう

希少疾患とともに生きること、そしてこのような患者さんを支えるには、強さが必要です。それは、まさしく内なる勇気と強い意志を持つ真のヒーローなのです。彼らは、並外れた不屈の精神力を発揮して、日々、たゆまぬ努力をしています。そして、このような希少疾患を抱える人たちが力を合わせて、人並み外れた力を出し合えば、世界を動かすことができるのです。

内なるヒーローを描いてみよう

希少疾患を抱える患者さん本人や患者さんを支えている方だけでなく、希少疾患の患者さんを知っている方、

あるいは支援の気持ちを伝えたいと思っている方なら誰でも、希少疾患の認知を高めることができます。

ヒーローを作る

支援の気持ちを示そう

Facebookのプロフィール写真、またはTwitterのアイコンを変更して、希少疾患の患者さんへの支援の気持ちを世界中に示しましょう。HPPLAL-DaHUSPNH、希少疾患のフォトフィルターから選ぶことができます。

Facebookのプロフィール写真、またはTwitterのアイコンを変更して、希少疾患の患者さんへの支援の気持ちを世界中に示しましょう。HPPLAL-DaHUSPNH、希少疾患のフォトフィルターから選ぶことができます。

写真を変更する

4つの疾患

HPPLAL-DaHUSPNH。この4つはすべて超希少疾患で、患者さん自身、そしてご家族や友人にも精神的な強さが求められます。この4つの病気は、患者数が100万人に20人未満と極めて稀で、時として他の一般的な病気と誤診される可能性があります1。力を合わせて疾患に対する理解を広めましょう。

HPP

低ホスファターゼ症(HPP)

カルシウムとリン酸が結合して骨を 強くする石灰化が正常におこらな い遺伝性の代謝性疾患で、骨、 脳、筋肉、関節、肺、腎臓などに 影響を及ぼします2-5

詳細はこちら
LAL-D

ライソゾーム酸性リパーゼ欠損症(LAL-D)

肝臓、脾臓、消化管などの主要臓器、および血管壁などの組織に脂質が蓄積する遺伝性の疾患です6-9

詳細はこちら
aHUS

非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)

免疫システムを構成する補体系の遺伝子の異常によって生じる慢性疾患です10-13。ここの疾患では、全身の微小血管に血栓が生じて、腎臓、心臓、脳などの主要臓器に障害をもたらします14,15

詳細はこちら
PNH

発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)

血管内の赤血球が破壊される重篤な疾患で、血栓症、腎臓機能障害、疲労感、息切れなどを引き起こします16-25

詳細はこちら

仲間になろう

HPPLAL-DaHUSPNHなどの希少疾患コミュニティと連携し、希少疾患の啓発活動を行っている組織とキャンペーンの参加方法について、詳細をご覧ください。

私たちの仲間を見る